#AMELucas
O bebê alagoano, Lucas Miranda Santana, de 6 meses, recebeu nesta semana a primeira dose do remédio para o tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME) Tipo 1, doença genética degenerativa com a qual foi diagnosticado no final de agosto. A conquista foi comemorada pela família na página da campanha para arrecadar recursos para o tratamento do menino, o perfil @ame_lucas, no Instagram.
Com a patologia – que afeta as células anteriores à medula, resultando em fraqueza e atrofia dos músculos – diagnosticada, a orientação médica foi de que o menino iniciasse, o quanto antes, um tratamento de seis meses com um medicamento de alto custo, que pode ajudar a interromper o avanço da doença.
Como os pais, naturais de Palmeira dos Índios, não teriam condições de pagar pelas quatro doses necessárias, resolveram iniciar a mobilização pela internet. A campanha já foi apoiada por vários artistas e perfis, além de contar com a realização de várias ações sociais que ajudam na arrecadação de recursos.
Nesta quinta-feira (04), o garoto recebeu a primeira dose das seis doses do “Spinraza”, um medicamento recém-lançado nos Estados Unidos, que promete conter os avanços doença, em um hospital de Olinda (PE). Cada dose, de acordo com os pais, custa em média R$ 360 mil, somando mais de R$ 2 milhões, para todo o tratamento.
No primeiro ano, o garoto precisa receber seis doses da medicação: são três doses de 14 em 14 dias, e uma dose com 30 dias, as seguintes a cada quatro meses.
Os pais do menino já solicitaram à Justiça Federal que o Ministério da Saúde, através do SUS, custeasse essa medicação, bem como realizaram o pedido para que o plano de saúde da família assuma os custos da medicação e acompanhamento médico. Os processos estão em andamento.
A compra das primeiras doses do remédio só foi possível graças uma decisão do Juiz Aloysio Cavalcanti Lima da 12º vara Federal de Arapiraca, que concedeu uma liminar que obriga a União arcar com quatro doses do medicamento. As outras duas devem ser adquiridas com a ajuda das doações feitas à campanha.
Na página no instagram, o pai do bebê, Diego Lucas Cosmo Santana agradeceu a conquista:
Postagem de agradecimento feita pelo pai do menino
“Tudo o que pedirdes com fé na oração, vós o alcançareis” Matheus 21:22. O momento tão esperado chegou, Lucas tomou a primeira dose do milagre às 20:50Hs. Um misto de sentimentos passa por minha cabeça, palavras não conseguirão expressar tamanha gratidão e emoção que estou sentindo. Primeiramente GRATIDÃO A DEUS por está no controle de tudo e cuidando de cada detalhe. GRATIDÃO a vocês que foram e são fundamentais nessa batalha. Sem as orações e a fé de cada um não conseguiríamos chegar até aqui. Agradeço a Cada centavo que está sendo doado de coração pois para pra nós representa um pedacinho de VIDA doada ao Lucas. Continuem as orações”.
Saiba como contribuir com a campanha:
