“Descobri que minha filha tinha uma doença congênita rara no parto”

Arquivo pessoal

Carol ficou em desespero com a mancha no rosto da filha

Carolina Fenner sempre sonhou em ser mãe, já tinha ouvido do médico que tinha poucas chances de engravidar. Em março de 2019, a pequena Luna nasceu uma mancha escura gigante no rosto e ela ficou apavorada, sem saber como reagir. A menina foi diagnosticada com Nevus Melanocítico Congênito, que são pintas escuras formadas pelo acúmulo anormal de melanócitos em determinadas regiões da pele

“Eu já havia feito muitos tratamentos para engravidar no passado sem nenhum sucesso até que, há cinco anos, descobri um tumor no fígado e, ao final de 2017, o médico pediu que eu suspendesse o uso do anticoncepcional porque era este o motivo do tumor estar crescendo. Na época fiz alguns exames hormonais e ele me disse que, devido à minha diabetes, um probleminha no ovário e a idade – tenho 35 anos -, as chances de engravidar eram mínimas, então eu poderia ficar despreocupada.

Fiquei muito triste, mas coloquei na minha cabeça que dentro de três anos, mesmo sozinha, eu iria adotar uma criança, já que meu sonho não iria acontecer pelas vias normais.

Pois bem, seis meses depois, durante um treino pesado de crossfit, me senti fraca e uma amiga falou para eu fazer um teste de gravidez de farmácia. Achei loucura e pensei naquilo durante a manhã inteira até que resolvi fazer o tal teste sem pretensão alguma. Meu milagre aconteceu e eu realmente estava grávida!

Fiquei algumas horas sentada olhando para o teto em choque, sem reação, com medo e com um filme rodando em minha cabeça. Por mais que eu sonhasse com aquele momento, não sei se estava preparada. Tinha medo da reação dos meus pais supercatólicos, medo de não dar conta do recado, pois moro sozinha nos Estados Unidos há sete anos, medo dos julgamentos por eu não ser casada… Enfim, medos que foram desaparecendo à medida que o amor por aquele bebê ia crescendo.

Durante três meses, tinha certeza que era menino e que se chamaria Luca e cheguei a discutir com a médica que fez o ultrassom porque ela me falou que eu esperava uma linda menininha, Luna, minha luz.

Foi uma gravidez complicada, minha glicemia descontrolou, tive alguns sangramentos, parei com as atividades físicas e as idas ao médico se tornaram constantes e eles fizeram da minha gravidez um drama. Eu contava os dias para ouvir o coração dela e saber que estava tudo bem.

Luna estava prevista para nascer no dia 23 de março, mas no dia 5, com 37 semanas de gravidez, fui à uma consulta de rotina e o médico me mandou às pressas para o hospital, pois a minha glicemia estava muito alta e isso poderia matar o bebê.

Foram 48 horas em trabalho de parto, fazendo uma força desumana, uma dor indescritível e duas anestesias epidurais, já que mesmo sob o efeito da primeira eu ainda sentia muita dor. Os médicos daqui não fazem cesárea se o bebê não entrar em sofrimento e parecia que a Luna estava bem quentinha e confortável lá dentro. Não sei se eu teria coragem de passar por tudo de novo, mas se eu tivesse feito cesariana, com certeza não teria conseguido enfrentar tudo o que veio depois do parto.

Assim que tiraram a Luna de dentro de mim, minha mãe foi a primeira a vê-la, já começou a chorar e o desespero estava estampado em seu rosto. A enfermeira trouxe a Luna para eu conhecer e naquele momento entrei em choque. Seu rostinho estava com uma mancha escura e todos na sala estavam desesperados. Eu gritava para o doutor perguntando o que era aquilo e ele só me respondia:

– Fique calma, acho que é apenas uma mancha.

Eu só tenho uma foto com a Luna no colo logo após o parto e minha expressão é de total desespero. Ficamos ali juntas por apenas alguns segundos, pois ela nasceu com hipoglicemia e tiveram que levá-la para a UTI para descobrirem, também, sobre a ‘tal mancha’ em seu rostinho.

Meu choque foi tão grande, que eu não quis descer para vê-la na UTI no mesmo dia e aquela imagem não saía da minha cabeça. Devido ao estresse, minha diabetes e os efeitos das anestesias estavam descontrolados, então fiquei internada.

No dia seguinte, minha mãe me convenceu a ir encontrar com a minha filha, mesmo contra a minha vontade. Ainda bem que eu fui. Assim que a vi e a toquei, meus sentimentos de revolta e rejeição deram lugar à uma paz nunca sentida antes e eu tive a certeza de que Deus havia me enviado aquele anjinho para me fazer aprender muito mais do que eu pudesse ensinar para ela um dia.

Bem, enquanto faziam dezenas de exames nela, eu ficava mais apreensiva ainda. Ninguém veio ao meu quarto me falar o que ela tinha. Tudo o que eu sabia até então era resultado de pesquisas na internet e especulações.

No terceiro dia, em uma das visitas à UTI, falei para a enfermeira que eu precisava falar com algum médico, pois estava ficando desesperada. Ela chamou um pediatra que passava por ali naquela hora, ele se aproximou.

– Mamãe, fique preparada para um câncer.

Virou as costas e foi embora.

Foi a única ‘conversa’ que tive com um médico dentro daquele hospital. Subi para o meu quarto desesperada e comecei a ligar para todo mundo e passei a madrugada pesquisando. Até que uma das enfermeiras da UTI me deu um calhamaço de papel sobre Nevus e falou para eu não me assustar e não me desesperar até sair os resultados das ressonâncias magnéticas da Luna.

Resumindo, naqueles papéis falava-se tudo sobre o Nevus Melanocítico Congênito, a doença da minha filha. Comecei a ler e até fiquei um pouco tranquila, pois a princípio, o Nevus é uma mancha de nascença que atinge 1,5% da população mundial e no caso da Luna, que é considerado um Nevus Gigante, apenas 1%. O problema é que essa manchinha pode se tornar um melanoma, câncer maligno, a qualquer momento. Quando eu li sobre essa possibilidade naqueles papéis, meu mundo desabou. Chorei por horas e resolvi parar de pesquisar e ler sobre o assunto, até que eu saísse dali e passasse por algum médico especialista no assunto.

Ficamos internadas por cinco dias e, no último, antes de sair do hospital, fizeram as ressonâncias no cérebro, no rosto e na nuca e deu negativo para melanoma. A primeira batalha estava vencida e fomos para casa juntinhas, enquanto eu pensava nos próximos passos.

Pessoas pintaram seus rostos

Demorei mais três dias para ter coragem de mostrar e explicar sobre a condição da Luna para amigos e familiares. Não estava e ainda não estou preparada para julgamentos, olhares e comentários desnecessários.

Depois de alguns dias, alguns amigos iniciaram a campanha ‘Somos Todos Luna’ e recebi muitas fotos vindas do mundo inteiro de pessoas que pintaram seus rostos pintados como a Luna e a repercussão foi tão positiva, que me deu forças para expor a minha pequena e mergulhar no mundo virtual sobre Nevus, para aprender tudo em tempo recorde e tomar as melhores decisões por ela.

O risco de melanoma sempre irá existir e os cuidados e exames farão parte de sua vida, mas a retirada do Nevus diminui um pouco essas chances, por isso também fui atrás das cirurgias plásticas e, morando aqui nos Estados Unidos, já é meio caminho andado, pois os melhores médicos referência no assunto estão aqui.

Serão quatro anos de cirurgias complexas e caras (em torno de 45 mil dólares cada uma), que não sabemos ainda se o plano de saúde irá cobrir e, mesmo que eu consiga ganhar essa causa na justiça, não temos esse tempo, pois é aconselhável que comece aos seis meses de idade. Por isso alguns amigos começaram uma campanha online para me ajudar a arrecadar o dinheiro, não só para os procedimentos, mas nos custos fixos e extras que não param.

É impressionante o número de mensagens diárias que recebo de pessoas com Nevus e 99% dessas mensagens, infelizmente, é contando sobre o preconceito que sofreram e ainda sofrem de uma sociedade hipócrita e infeliz! A maioria, assim como eu, nem concorda com as intervenções cirúrgicas, mas me incentivam a fazê-las para que a Luna não passe por tudo o que eles passam no dia-a-dia em suas vidas!

Pessoas que nunca foram à praia, que usam roupa de inverno mesmo no verão da Bahia, alguns nunca saíram sem chapéu ou sem luvas… Não porque têm vergonha de suas manchas, mas porque todas as vezes que as expuseram, sofreram com olhares maldosos, comentários desnecessários e bullying que deixaram marcas eternas em seus psicológicos.

Por isso, o fator estético também pesa na minha decisão sim e optar pelas cirurgias em minha amada Luna não significa que eu não a aceite! Sei que Deus tem seus propósitos, mas prezo por sua felicidade e quero que ela tenha o futuro mais lindo que alguém possa ter e sei que neste mundo tão cruel e preconceituoso, isso não será possível se ela crescer com essa mancha.

Gostaria muito de estar ao seu lado sempre, a protegendo de tudo e de todos, como já fiz diante de olhares e perguntas preconceituosas, mas não poderei fazer isso para sempre, então vou sim facilitar o seu caminho e torná-lo o mais leve possível.

Criei uma conta no Instagram, a @luna.love.hope, para aqueles que querem acompanhar o dia-a-dia da Luna e deixei ali uma campanha para arrecadar fundos para custear a realização dos procedimentos cirúrgicos.”

Fonte: Marie Claire

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