A Câmara dos Deputados realiza amanhã (25), no gabinete do deputado Maurício Quintella Lessa, a instalação da Frente Parlamentar de Combate às Doenças Raras. A iniciativa mobiliza o Congresso não apenas acerca da legislação, mas do compromisso em promover políticas de desenvolvimento de novos projetos e programas que beneficiem os portadores.

Um dos principais pontos de atuação da Frente será o intercâmbio com instituições semelhantes em todas as esferas de governo, da sociedade civil brasileira e de entidades em outros países, visando o aperfeiçoamento das respectivas ações de combate às doenças raras.

“Vamos procurar criar novas normas e aperfeiçoar a legislação já existente no que diz respeito ao tema, para garantir que os portadores recebam do Estado brasileiro o atendimento digno que merecem e tem direito”, afirma Maurício Quintella, presidente da Frente.

Além do acompanhamento dos projetos em andamento na Câmara, relacionados ao combate às doenças raras, a comissão ficará responsável em realizar debates, simpósios, seminários e outros eventos pertinentes ao estudo do tema, e divulgar seus resultados à sociedade.

“A tarefa de aprimoramento das leis se dará considerando a realidade dos portadores de doenças raras no Brasil, os avanços das pesquisas em saúde, as pesquisas com células-tronco e, principalmente, a genética como atendimento básico. Será um trabalho conjunto com a sociedade, representada por diversas entidades de doenças raras de todo o país”, informa o deputado.

OMS - Dados da Organização Mundial de Saúde, agência da Organização das Nações Unidas (ONU), informam que mais de sete mil tipos destas doenças atingem hoje entre 6% a 8% da população mundial que, na maioria das vezes, manifestam sintomas crônicos, graves, degenerativos e com elevado risco de morte. Famílias ainda se angustiam com a escassez de medicamentos que, devido à baixa demanda, é pouco atrativo para a indústria farmacêutica.