Mãe de criança com síndrome rara descobre parafuso ‘esquecido’ no crânio da filha dois anos após cirurgia

Parafuso não traz riscos atuais para a criança, informou um médico à família — Foto: Arquivo pessoal

Uma mãe de Sorocaba (SP) descobriu um “parafuso perdido” no crânio da filha, de dois anos e sete meses, durante uma visita ao hospital depois de a criança cair em casa. Ela alega que o parafuso foi esquecido após uma cirurgia com uso de distratores no crânio da bebê.

O procedimento foi feito em Campinas (SP) em 2021. O hospital diz que prestou todo o auxílio desde a procura da mãe para saber o motivo do esquecimento do objeto.

Alice de Almeida Mariano é diagnosticada com a Síndrome de Pfeiffer, uma doença genética rara que causa malformação dos ossos do crânio e atinge um a cada 100 mil recém-nascidos.

Na época, a síndrome causou uma cranioestenose e, por isso, ela precisou fazer uma cirurgia no valor de R$ 100 mil. Por uma vaquinha online, a família atingiu a meta em apenas três meses de arrecadação. Alice também é diagnosticada com autismo grau 2.

Segundo a mãe, um relatório médico afirma que Alice não corre riscos de saúde com o parafuso no crânio. Ela conta que, após a retirada dos distratores colocados para corrigir a malformação dos ossos do crânio, a vida da filha seguia sem intercorrências, até a pequena sofrer uma queda em casa e ir para o hospital.

“Eu levei ela no médico, pedi para a médica que a acompanha fazer os exames para saber se estava tudo bem. Ela machucou o bracinho, aí estava tudo bem com ela, não quebrou o bracinho nem nada, só que daí no exame de raio X descobriu que tinha esse parafuso”.

Entenda o que é síndrome de Pfeiffer
Após saber do parafuso, Lady levou a filha até o hospital de Campinas onde ela havia feito a cirurgia para entender o que havia acontecido. Segundo a mãe, o médico informou que o objeto estava próximo da pele e que a retirada seria simples durante uma cirurgia.

Dias depois, a família retornou para a cidade para realizar o procedimento mas, de acordo com a mãe, após 30 minutos no centro cirúrgico, o médico disse que o objeto estaria cravado no osso do crânio, e não sobre a pele e, por isso, seria preciso um procedimento mais longo. Por conta dos riscos da cirurgia, a mãe optou por não continuar com o procedimento.

Lady informou que o hospital pagou por um exame de tomografia computadorizada 3D com reconstrução óssea para localização do parafuso no osso, realizada em um hospital de Sorocaba (SP).

Após uma consulta com um médico de Londrina (PR), foi emitido um relatório dizendo que, neste momento, o objeto não oferece riscos para a bebê. A família viajará anualmente até o hospital, no Paraná, para verificar a situação.

Atualmente, Alice faz terapia e a família tenta arrecadar dinheiro para uma nova cirurgia para tratar de um refluxo vesicoureteral.

“[Ela] sempre está lutando porque já tem muitos problemas de saúde. Primeiro era a cabecinha, daí graças a Deus a gente operou. Depois a gente descobriu o autismo, depois teve uma cicatriz renal no rim. Graças a Deus, a gente faz por meio de campanha e estamos vencendo. A vida dela é uma vida de acompanhamento médico”, finaliza a mãe.

O que diz o hospital
Em nota, o hospital Sobrapar, de Campinas (SP), onde Alice fez a cirurgia de distração posterior do crânio, se colocou à disposição da família e informou que a atendeu no dia 8 de novembro deste ano após um trauma craniano.

“[Ela] foi levada a um pronto-socorro de Sorocaba, sendo submetida a exame de raio x e tomografia do cérebro. O exame de raio x apontou a presença de um parafuso de titânio de fixação de crânio, sem sinais de fratura. O exame de tomografia do cérebro resultou em laudo normal”, informou.

“Examinando a paciente no dia 10 de novembro de 2023, foi detectado que o parafuso poderia estar junto à pele e sugerida internação da paciente para exame cuidadoso. Assim, caso realmente o parafuso estivesse próximo a pele, poderia ser retirado, evitando novo exame de tomografia computadorizada. O exame foi realizado em ambiente de centro cirúrgico com sedação feita por anestesista pediátrico experiente em crianças portadoras de síndromes raras, porém não foi possível localizar o parafuso. Não foi realizada cirurgia na criança. A criança recebeu alta hospitalar no mesmo dia”, completou.

R$ 100 mil em três meses
Quando Alice ainda tinha cinco meses de vida, a família iniciou uma campanha para arrecadar R$ 100 mil para a cirurgia com uso de distratores. O valor foi arrecadado em três meses.

Na época, Lady explicou ao g1 que a síndrome causou cranioestenose, uma doença que, segundo ela, prejudica o crânio e pode levar a criança a ter sequelas graves, como a perda de audição, visão e atrasos no desenvolvimento. Por isso, o tratamento é muito caro e a família recebeu doações para arcar com as despesas.

Para realizar a cirurgia em Campinas, a família precisava de R$ 82 mil, valor que já foi arrecadado com as campanhas realizadas e com a ajuda de um vereador da cidade. Além disso, mais R$ 18 mil foram arrecadados durante um evento beneficente em Sorocaba para o pós-operatório.

Síndrome de Pfeiffer
A médica pediatra e geneticista-clínica Marta Wey Vieira explicou ao g1, na época, que a Síndrome de Pfeiffer causa o fechamento precoce de algumas suturas do crânio do recém-nascido, chamados de suturas coronais.

“Isso faz com que o formato do crânio fique diferente do normal, muitas vezes já observado no útero pela ultrassonografia ou, então, no período neonatal. Em decorrência desse formato anormal do crânio, podem ocorrer distúrbios na respiração, distúrbios oculares, otológicos e neurológicos”, esclarece.

Wey também disse que o tratamento para a síndrome é multiprofissional, sintomático e corretivo, dependendo da extensão das manifestações da doença.

“Uma abordagem multidisciplinar deve ser adotada para planejar intervenções cirúrgicas em múltiplos estágios e outros tratamentos com o objetivo de melhorar a cosmética, a função e a qualidade de vida. Os aspectos psicossociais da doença também devem ser abordados.”

Fonte: g1

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