Ansiedade, depressão, rigidez muscular, fadiga generalizada, distúrbio do sono, desconforto respiratório e, principalmente, dor, muita dor, às vezes por todo corpo. Estes são sintomas da fibromialgia, doença que acomete 0,6% da população, 3% de brasileiros e aparece, em geral, com indivíduos com idade entre 30 e 35 anos, uma das fases mais produtivas do ser humano. As mulheres são as mais afetadas pela doença. De cada 10 pessoas doentes, 6 são do sexo feminino, enquanto que apenas 1 homem sofre do mal em um universo de cada 10 pessoas.
Os dados foram apresentados em Audiência Pública realizada nesta sexta-feira (13) no Plenário Silvânio Barbosa, na Câmara Municipal de Maceió. A discussão foi proposta pela vereadora Fátima Santiago (Progressista) e aprovada por todos os demais parlamentares da Casa de Mário Guimarães.
Além de portadores da doença, estiveram presentes ao debate a presidente da Comissão de Fortalecimento do Controle Social da OAB Alagoas, Cosmelia Folha; Adriana Fialho, vice-presidente da Associação dos Fibromiálgicos de Alagoas (AFIBAL); o presidente do Conselho Regional de Medicina (CRM), médico Fernando Pedrosa; e a médica Quitéria Rocha, especialista em anestesia com doutorado em tratamento da dor e presidente da Liga do Tratamento da Dor da Uncisal.
Apesar de invisível para a sociedade, a Fibromialgia é tão devastadora na vida dos portadores que a integrante da FBAL, Solange Almeida, 40, tentou o suicídio porque não suportava mais as dores, as limitações e, o pior, o preconceito e a falta de apoio da própria família.
“Quem me vê aqui, agora, não imagina que eu não dormia a noite toda, que meu braço direito está aqui travado e tudo que já passei nos últimos dez anos desde que fui diagnosticada com fibromialgia. Tenho dois filhos, preciso trabalhar, mas em 2015 tive que sair do emprego porque eu não aguentava trabalhar e, mais triste, não encontrava apoio dentro da minha própria casa. Em julho desse ano, eu resolvi acabar com tudo isso e tentei tirar minha própria vida. Graças a Deus não consegui e, não quero que ninguém tente o que eu fiz, mas foi uma maneira de a minha família entender o que eu estava passando”, desabafou, emocionada, a.
Representando a OAB, Cosmélia Folha falou pela entidade e sobre a importância do fortalecimento de portadores e entidades.
“A fibromialgia é uma doença de difícil diagnóstico, inclusive com definição no CID (Classificação Internacional de Doenças), o que dificulta ao portador do problema, por exemplo, conseguir auxílio doença ou se aposentar por invalidez. A fibromialgia é um mal incapacitante e é preciso que o Estado, em todas as esferas, estabeleça políticas públicas e controle social para que possam ser cuidados da melhor forma possível. Mas, isso só vai acontecer se vocês, portadores de fibromialgia, se manifestarem. A OAB tem procurado contribuir e a Câmara , por meio da vereadora Fátima Santiago que promove essa audiência, também”, declarou Cosmélia.
Segundo a presidente da AFBAL, nutricionista e portadora da doença, a fibromialgia é uma doença invisível.
“Agradeço à doutora Fátima Santiago pelo convite para, mais uma vez, vir aqui à Câmara Municipal discutir o assunto. A AFBAL surgiu em 2015 após conversas em rede social. Eu sou portadora de fibromialgia e meu diagnóstico tem 11 anos. Eu nasci doente, mas só depois de um acidente é que o problema se agravou e as dores aumentaram. Hoje, atendemos por semana mais de 10 pessoas, e muitos se recusam admitir que estão doentes, que possuem fibromialgia. Infelizmente, muitos dos nossos pacientes não possuem condição de adotar a alimentação adequada para quem tem o problema e 48% de quem vai a AFBAL não possui plano de saúde, o que também é um grande entrave para o tratamento ideal”, disse Adriana Fialho.
Já a médica Quitéria Vanderlei chamou a atenção dos próprios colegas de profissão para ter olhar mais sensível aos pacientes que chegam aos consultórios reclamando da dor, às vezes pelo corpo todo.
“Imagine o que é você acordar com dor, viver com dor e, se me permitem utilizar a expressão, as pessoas tirarem onda da sua cara, até mesmo colega médico porque não tem conhecimento do problema? Paciente com fibromialgia tem que ser visto de forma intermultidisciplinar. Sempre digo aos colegas que, principalmente os médicos, que se coloquem no lugar do outro, e evitem o deboche”, alertou a médica.
O presidente do CRM-AL reconheceu que a doença é uma das que são desafio para a médica e disse que as doenças raras ainda encontram resistência no meio.
“Hoje vivemos mais e há enfermidades que são novas e viram desafios para a medicina. A fibromialgia é uma delas, assim como a ELA (Esclerose Lateral Amiotrófica), que Alagoas, por meio do portador e médico Emerson Casado tem se transformado em referência. Porém, para que a medicina e o Poder Público tomem rédeas dos estudos da fibromialgia, é preciso que as associações e portadores se mobilizem para ter voz na hora de cobrar ações. Se me perguntar o que o CRM tem feito, sou forçado a reconhecer que nada, embora o Conselho Federal de Medicina promova debates sobre o tema”, afirmou o médico infectologista Fernando Pedrosa.
A propositora da Audiência Pública também se pronunciou sobre o assunto.
“Nosso intuito com esses encontros, a exemplo do produtivo debate que promovemos no último mês de maio também nesta Casa, é de ampliar a conscientização dos maceioenses sobre a importância de conhecer a síndrome e identificar, além de implantar políticas públicas efetivas que garantam tratamento e, consequentemente, mais qualidade de vida aos portadores da doença que, diariamente, precisam lidar com o preconceito de quem não entendem como sintomas incômodos como dor constante e generalizada não têm uma causa definida. Quero agradecer ao presidente da Casa, Kelmann Vieira (PSDB), e demais vereadores pela aprovação desta Audiência Pública”, disse Fátima Santiago.
