Luiz Alves – Agência Câmara
A Câmara dos Deputados realizou ontem (29) um seminário para debater o Dia Mundial das Doenças Raras. O evento foi iniciativa dos deputados Maurício Quintella (PR-AL) e Romário (PSB/RJ), e contou com a presença do ministro da Saúde, Alexandre Padilha, da atriz Isabel Filardis, presidente da ONG Força do Bem, e de portadores de doenças raras representantes de diversas entidades de todo o Brasil.
Na ocasião, foram debatidos a realidade dos portadores de doenças raras no Brasil, os avanços das pesquisas em saúde, as pesquisas com células-tronco e, principalmente, a genética como atendimento básico e a Portaria 81 do Ministério da Saúde.
A portaria institui, no âmbito do SUS, a Política Nacional de Atenção Integral em Genética Clínica, porém a Secretaria Nacional de Atenção à Saúde (SAS), ainda não publicou as medidas necessárias à implementação das ações, deixando milhões de pacientes sem atendimento.
“A presença do ministro nesse encontro foi imprescindível para que, não apenas nós deputados, mas como todos portadores de doenças raras, que representaram institutos de todo o País, cobrássemos a efetivação do que está publicado na Portaria 81. Só assim o Brasil vai começar a proporcionar o mínimo de dignidade a todos eles”, disse Maurício Quintella.
O ministro Alexandre Padilha abonou, em discurso, que o ministério está se empenhando para concretizar as ações previstas na portaria para a melhoria do atendimento desses pacientes no SUS, além de medidas como o incentivo à pesquisa e a qualificação permanente de profissionais, visto que a falta de conhecimento médico e científico sobre essas doenças causam grande sofrimento aos pacientes.
OMS – Dados da Organização Mundial de Saúde, agência da Organização das Nações Unidas (ONU), informam que mais de sete mil tipos destas doenças atingem hoje entre 6% a 8% da população mundial que, na maioria das vezes, manifestam sintomas crônicos, graves, degenerativos e com elevado risco de morte. Famílias ainda se angustiam com a escassez de medicamentos que, devido à baixa demanda, é pouco atrativo para a indústria farmacêutica.
