Os planos de saúde, que inicialmente foram criados para suprir a deficiência da saúde pública no Brasil e com o conceito de ser “a garantia de assistência médica de excelência”, deixam muito a desejar. Muitos são uma verdadeira enganação e o usuário fica à deriva, sem saber a quem recorrer diante da falta de assistência e do descaso.
Sou portadora de uma doença rara e hereditária e estou em fase inicial do problema, ataxia spinocerebelar mais conhecida como DMJ ou Doença de Machado Joseph SCA3, uma doença genética rara e degenerativa que atinge algumas porções do cérebro de um em 100 mil pessoas no Brasil.
O meu neurologista passou dois exames: uma ressonância magnética e um para colher o sangue, que será enviado para São Paulo para que seja feito um teste molecular na Unicamp. O exame vai comprovar em que fase da doença eu me encontro, no sentido de que eu encaminhe a minha aposentadoria, já que a doença, quando em fase progressiva, compromete os movimentos, a fala e o doente fica incapacitado precisando fazer várias atividades físicas para retardar os efeitos da doença.
Tem quatro meses que o médico me fez essa solicitação e até hoje estou na fila de espera, no aguardo de que plano de saúde me libere esses exames. Tenho informações de pessoas de várias partes do País que estão enfrentando a mesma maratona que eu e isso não é fácil, já que os nossos movimentos vão se limitando e temos dificuldades de subir em ônibus e de nos locomover com precisão.
Agora, o meu plano de saúde faliu e migrou para outro. Acredito que vou ter que recomeçar os procedimentos tudo de novo, ir novamente no médico para que ele prescreva de novo o exame e tudo o mais. São atitudes que temos que tomar e não temos uma orientação jurídica de como proceder.
Os planos de saúde se tornaram uma indústria com camisa de força a quem ficamos submetidos, já que a saúde pública, na maioria das vezes, não nos proporciona condições mínimas de assistência.
Na verdade, no meu caso, o exame da ressonância magnética e molecular é uma confirmação burocrática daquilo que já temos quase certeza, pois há suspeita clínica, por conta de herança familiar. Mais de 84 membros da minha família tiveram ou têm o problema. Mesmo assim, a doença precisa ser comprovada por diagnóstico molecular.
A Unicamp, em São Paulo, desde agosto de 2002, vem realizando estudo com portadores de Machado-Joseph. Segundo a literatura, a origem da doença no Brasil se deu quando o gene responsável por ela foi transportado para cá pelas navegações portuguesas, em 1500, sendo descrita pela primeira vez em 1972, em uma família luso-americana descendente de Guilherme Machado, nascido nos Açores. No mesmo ano, foram descritos outros 12 casos na família de José Tomás, que emigrou para os Estados Unidos. Daí a designação Machado-Joseph.
