Rafaela lançará livro sobre sua experiência no próximo dia 5
A paciente da Unidade de Terapia Intensiva (UTI) Pediátrica da Coordenadoria de Emergência Dr. Armando Lages (Coemal), Rafaela de Oliveira Barros, 14 anos, lança no próximo dia 5 de dezembro, às 9 horas, o livro Vida de UTI – A esperança de uma menina. O lançamento será realizado nas dependências do hospital.
“A Rafaela é uma garota inteligente, sensível e muito consciente do seu problema. Se de um lado é triste saber de sua situação de saúde, por outro, sentimos que ela está, apesar de tudo, vivendo intensamente sua vida. É o que demonstra no livro”, destacou o diretor-geral da Coemal, Dr. Tadeu Muritiba, acrescentando que ao lançar o livro com a colaboração da instituição, Rafaela resgata não só a dignidade, mas também expõe seus problemas, suas aflições, seus medos, enfim, sua vida na UTI. O lançamento do livro só foi possível graças ao apoio da Secretária Executiva da Saúde, Jacy Quintella.
No livro, Rafaela expressa os momentos marcantes vividos na UTI, os sentimentos do dia-a-dia, ansiedades, tristezas, alegrias, esperança. A vivência num ambiente de estresse constante tendo de conviver diariamente com a morte, com perdas, separações e situações de emergência.
“Rafaela tem 14 anos, é uma adolescente com identidade própria e marcante. Muitas vezes ela demonstra sentimentos ambivalentes onde por um lado revela desejo de sair da UTI e por outro sente medo de deixar este ninho seguro”, disse a psicóloga Silvana Tenório Wanderley, uma das organizadoras do livro, que salientou a importância da obra por ser um instrumento de reflexão sobre sua trajetória de vida e conscientização das suas limitações e potencialidades.
Cheia de esperança
De acordo com a enfermeira Roseane Farias de Oliveira, Rafaela é alegre, cheia de amor e esperança. É vaidosa, geniosa e engraçada. “Para nós que convivemos com ela, cada dia aprendemos uma nova lição. Apesar do sofrimento e das dificuldades, ela está sempre de bem com a vida, transmitindo preciosos ensinamentos, o livro demonstra bem isso”, afirmou.
Paciente da UTI há quase quatro anos, Rafaela é portadora de uma doença degenerativa muscular que a literatura médica classifica como miopatia congênita de core.
A Miopatia é uma doença de natureza hereditária e lentamente progressiva que costuma atingir o indivíduo ainda na infância. O tipo que afetou Rafaela – a Miopatia Central de Core – se caracteriza pela presença de lesões localizadas no interior da fibra muscular.
“É a forma mais comum das miopatias congênitas”, afirmou o coordenador da UTI Pediátrica da Coemal, Sérgio Luiz Lira Costa, responsável pelo tratamento desde que ela deu entrada na UTI. O médico ressaltou que Rafaela já estaria apta a voltar para casa, mas precisaria de um serviço de home care (acompanhamento domiciliar) durante 24 horas.
Inédito no Brasil
Fatores ambientais tais como as condições sócio-econômicas da família, bem como a organização do Sistema de Saúde, não representam, no momento, componentes facilitadores para o caso. Apesar do esforço conjunto da equipe da Coemal, não foram encontradas ainda, respostas adequadas às exigências da enfermidade que favoreçam e permitam uma assistência de qualidade à paciente fora da UTI, comentou a psicóloga Silvana Tenório.
Para o médico Sérgio Luiz Lira Costa, a doença se impôs com tal veemência e intensidade que modificou profundamente os relacionamentos da paciente, consigo mesma e com outros exigindo da adolescente uma reestruturação da sua existência.
O livro Vida de UTI – A esperança de uma menina é uma obra inédita no Brasil, por contar a autobiografia de uma paciente de UTI em unidade hospitalar de emergência.
Os recursos que serão arrecadados com a venda do livro serão repassados aos familiares da paciente.
